Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS – Beograd
O organizaciji
Oblast rada: Humanitarna pomoć / psihosocijalna podrška
Grad: Beograd
Kontakt
Kontakt osoba iz organizacije: Ivana Badnjarević
Mejl kontakt osobe: ivana.badnjarevic@norbs.rs
Aktivnosti organizacije u narednom periodu
NORBS zastupa ugroženu grupu osoba koje boluju od retkih bolesti, kao i članove porodice obolelih. U narednom periodu, kao i do sada preko NORBS Linije pružaju pomoć i informacije ovoj grupi, putem telefona 0800333103, putem mejla linijapomoci@norbs.rs i socijalnih mreža NORBS-a, sa razlikom da smo u ovom momentu osim redovnih pitanja posvećeni i pitanju Covid19 i mogućih posledica po osobe sa retkim bolestima i članovima njihove porodice u periodu vanrednog stanja i primene posebnih mera.
Potrebe u narednom periodu
Potrebe se trenutno izdvajaju u 2 kategorije: prva kategorija je praktična pomoć članovima, pružanje tačnih informacija gde i na koji način mogu nastaviti sa primanjem terapije, kao i da li neko može preuzeti terapije za njih, u kom slučaju bi udruženju značila volonterska podrška. Mnogi oboleli od retkih bolesti žive u udaljenim mestima, a do sada su po terapiju dolazili na mesečnom nivou u Beograd, te im je neophodno omogućiti transport terapije, a da oni ne moraju da izlaze iz kuće jer usled bolesti imaju oslabljene imunitete i ovaj period je izuzetno rizičan za njih. Dodatno, važno je uputiti ih o načinima ostvarivanja prava na socijalnu zaštitu u situaciji kada je obustavljen rad komisija i pružiti psihosocijalnu podršku obolelila ili uh uputiti na dostupne servise za psihološku podršku. Druga potreba se tiče zalaganja da se osobama koje imaju retke bolesti i narušene imunitete omogući rad od kuće ukoliko je moguć, ili bolovanje, svakako bez posledica otkaza i slično. Veoma važna kategorija na koju je neophodno obratiti pažnju su roditelji dece obolele od retkih bolesti kojima je neophodno omogućiti odsustvo sa rada, kako bi u izolaciji brinuli o detetu po čije narušeno zdravlje korona može imati fatalne posledice.
Oblasti u kojima organizacija može pružiti podršku
NORBS Linija pomoći je na usluzi da pruži pomoć i podršku u vidu informacija, kao i da pomognu u povezivanju sa nadležnim institucijama. 0800 333 103